تويت
مسقط - الرؤية
احتفل مستشفى جامعة السلطان قابوس ممثلا في عيادة الطب الوراثي والتطوري بالتعاون مع المنظمة العالمية للأمراض النادرة باليوم العالمي للأمراض النادرة بهدف التركيز على أهمية الرعاية المقدمة لهؤلاء المرضى، وتشجيع المصابين وذويهم على التكاتف سويا والانضمام معا لتوفير رعاية صحية واجتماعية أفضل على شتى الأصعدة، وكذلك زيادة الوعي بين أفراد المجتمع ومؤسساته حول الأمراض النادرة ومدى تأثيرها على حياة المرضى وأسرهم ومجتمعاتهم، شارك في يوم الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة عدد من الجهات كجماعة الطب الطلابية ومجموعة الصحة العامة من كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة السلطان قابوس، والرابطة العمانية للدهون وتصلب الشرايين، بدعم من شركة نستله، وصيدلية طيبة، ومؤسسة مشاريع القوة الحديثة واحتوى الحفل الذي أقيم في مركز البهجة على معرض توعوي وترفيهي.
تضمن الاحتفال بهذا اليوم جانبين ترفيهي وتثقيفي، حيث شمل الجانب الترفيهي مسرح ومسابقات للأطفال والكبار، أما الجانب التثقيفي فكان عبارة عن معرض مبسط تضمن التعريف باليوم العالمي للأمراض النادرة وأهدافه، وتزويد الزوار بمعلومات حول طرق انتشار الأمراض النادر، والتي يغلب عليها ارتباطها بأسباب جينية أو وراثية وكذلك ضم قسم تعريفي يعنى بأهم المشكلات التي يواجهها المرضى وأيضا عرض مثال حي حول تأثير الأمراض النادرة على نظام تغذية المرضى كما هو الحال مع أمراض التمثيل الغذائي الوراثية. وتشمل الأمراض النادرة على مجموعة كبيرة ومتنوعة جدا من الأمراض التي تختلف عن بعضها من حيث أسباب الإصابة والأعراض والتطور السريري ونسبة انتشار المرض، واحتوى الحفل مجموعة من المشاركات من جهات متنوعة حيث قامت بتوزيع كتيبات تعريفية وتوعوية حول الأمراض النادرة، كما احتوى الحفل على ركن خاص بالأطفال تنوعت فيه فعاليات الرسم على الوجوه والتلوين.
يذكر أن عيادة الطب الوراثي والتطوري هي أحد العيادات المتخصصة في مستشفى جامعة السلطان قابوس وقد تم افتتاحها رسميا في السادس من ديسمبر 2011. وتقدم العيادة الرعاية الطبية في تخصصات الأمراض الوراثية, والأمراض الوراثية الكيميائية، والأورام الوراثية، بالإضافة إلى الطب التطوري أو (النمائي )، ويتكون الفريق الطبي في العيادة من الأطباء المتخصصين في هذه المجالات والممرضات والمرشدات الوراثيات والأخصائيات الاجتماعيات، وأخصائية التغذية بالإضافة إلى الاستعانة بفريق العلاج الطبيعي والوظيفي وعلاج النطق. وبشكل عام فإن الحالات التي يتم متابعتها في العيادة تتميز بالندرة والتعقيد سواء على مستوى التقييم السريري أو التشخيص المخبري المتخصص.