أعداد المصابين بها في تزايد مستمر ومعدل الإصابة يتجاوز النسبة العالمية
- ٩٨٪ من الشاب لديهم المعرفة بفحص ما قبل الزواج و١٣٪ لا يعلمون إصابتهم و٩٪ يعلمون و٩٤٪ مدركون أهمية الفحص
تنبه عدد من طلبة جامعة السلطان قابوس إلى تصاعد أرقام المصابين بأمراض الدم الوراثية بالسلطنة بعد تضاعف أعداد المراجعين للمركز الوطني للصحة الوراثية بالمستشفى السلطاني الذي وصل لـ4.119 مراجعا في العام الماضي، مقارنة بـ1.732 مراجعا في عام 2016م.
كما أكدت الإحصائيات أن السلطنة تشهد ارتفاعا في معدلات الإصابة بالأمراض الوراثية، وتتراوح نسبة احتمالية ولادة طفل واحد مصاب بأحد العيوب الخلقية أو بأي من الأمراض الوراثية في السلطنة بين 5.4 % و7% بينما لا تتعدى النسبة العالمية الـ 4.4%.
وقد أجرى الطلبة استبيانا حول موضوع الفحص (ما قبل الزواج) الذي يعد واحدا من أهم الخطوات التي تحد من هذه الأمراض، وقد جاءت نتائج الاستبيان لتوضح أن ٩٨٪ من المشاركين لديهم المعرفة بفحص ما قبل الزواج مسبقا، بينما ١٣٪ ممن شاركوا في الاستبيان، لا يعلمون إذا كانوا مصابين بأحد الأمراض الوراثية، في حين أن ٩٪ يعلمون بإصابتهم، كما أوضح الاستبيان أن ٩٤٪ من المتطوعين مدركين أهمية فحص ما قبل الزواج بتمثلها في الكشف عن الأمراض الوراثية، فيما أجاب ٨٣٪ ممن شاركوا في الاستبيان (بنعم) عند سؤالهم عن التفكير في خضوعهم للفحص عند الزواج، في حين أن البعض غير متأكد من ذلك بعد.
(عمان) التقت بالفريق الذي نفذ الاستبيان ضمن من حملة بعنوان (فحصك قبل زواجك مهم لصحة أبنائك)، في إطار التوعية بخطورة الأمراض الوراثية وتأثيراتها على المجتمع، حيث قالت الطالبة شهد بنت سمير بن عبدالله الجابرية: نحن فريق مشارك في مسابقة التسويق الاجتماعي التابعة لنادي التسويق بكلية الاقتصاد والعلوم السياسية بجامعة السلطان قابوس. حيث تهدف الحملة إلى نشر مبادئ التسويق الاجتماعي المختص بمعالجة القضايا المجتمعية المختلفة.
وبينت الجابرية أن أمراض الدم الوراثية تعد من القضايا المجتمعية التي يجب التوعية بشأنها، والأرقام التي تصدر بين فترة وأخرى تشير إلى تزايد أمراض الدوم الوراثية بشكل كبير بين المجتمع، ومن هذا المنطلق جاءت فكرة الحملة.
نظرة إيجابية
من جانبها قالت مودة بنت حبيب بن حسين العبرية: لمسنا تفاعلا جيدا في المجتمع وفئة الشباب حيث كانت فئتنا المستهدفة من عمر ١٨ – ٤٠ سنة نظرا لأنها الفئة الأقرب والأنسب للزواج، ففي البداية استهدفنا طلاب الجامعة عن طريق توعيتهم بالرسائل الإلكترونية في مجموعات الواتساب، وكان تفاعل الطلاب ممتازا جدا والتمسنا نظرتهم الإيجابية حول موضوع الفحص قبل الزواج، بعد ذلك وسعنا دائرة الحملة وبدأنا التفاعل في برامج مواقع التواصل الاجتماعي الأخرى مثل الانستجرام وتويتر، بحمد من الله شاهدنا إقبالا جميلا جدا على هذه الحملة وكانت المؤشرات قوية جدا على تفاعل المجتمع والشباب خاصة من خلال الاستبيان الذي أوضح مدى قابلية الشباب على الأخذ بالفحص قبل الزواج، وكانت النتائج تؤكد قابليتهم وقناعتهم بالفحص.
أوضحت العبرية أن الأمراض الوراثية تنتقل من الآباء والأمهات إلى الأبناء عن طريق الجينات الموجودة في نواة الخلية في الجزء المسمى بالكروموسومات، حيث يرث الأبناء نصف صفاتهم الوراثية من الأم، والنصف الآخر من الأب، وهناك بعض الأمراض تنتقل بالطريقة السائدة بمعنى يحتاج إلى وراثة جين واحد من أحد الأبويين؛ لانتقال المرض أو بالطريقة المتنحية بمعنى أنّه يحتاج إلى انتقال الخاصية الوراثية من كلا الأبوين؛ لوراثة المرض.
وتطرقت مودة العبرية إلى أنواع أمراض الدم الوراثية، وقالت: هناك أنواع من أمراض الدم الوراثية وهي (فقر الدم المنجلي) والذي يعتبر احد أمراض الدم الوراثية التي تصيب الإنسان بسبب وجود اعتلال في تركيب هيموجلوبين الدم الموجود في كريات الدم الحمراء مما يؤدي إلى صعوبة وصول الدم لبعض أجزاء الجسم مما يسبب نوبات ألم شديدة وتكسر كريات الدم الحمراء وهبوط نسبة الهيموجلوبين والتعرض للالتهابات.
كما تحدثت عن (ثالاسيميا الدم «بيتا») وقالت: هو مرض وراثي يصيب الدم وينتقل من الآباء إلى الأبناء حيث يعجز الجسم عن تكوين سلاسل كافية من سلسلة بيتا في الهيموجلوبين، مما يؤدي إلى سرعة تكسر كريات الدم الحمراء وبالتالي إلى فقر الدم (الأنيميا) وعادةً لا يظهر المرض في الشهور الأولى بعد الولادة ولكن الأعراض سرعان ما تظهر خلال السنة الأولى من العمر.
وتطرقت إلى مرض (نقص الخميرة) وأوضحت انه نقص في نوع معين من الأنزيمات (الخمائر) الضرورية لعملية التمثيل الغذائي لكريات الدم الحمراء، وقد يؤدي هذا النقص إلى الإصابة بفقر الدم الحاد إذا تعرض الشخص المصاب لبعض الالتهابات المصحوبة بارتفاع درجة الحرارة، أو تناول أدوية معينة وبعض البقوليات، أما إذا لم يتعرض لهذه العوامل المؤثرة فإنه يكون سليماً معافاً تماماً.
التعريف بالفحص
أما نوف بنت حمدان بن ناصر الرميضية فبينت أن الحملة تناولت التعريف بالفحص قبل الزواج والأمراض الوراثية وبمشاركة من أطباء مختصين منهم الدكتور صالح الهنائي والذي يعتبر سفيرا لحملتنا وكذلك الدكتورة نورة عبدالرسول شاركتنا في شرح مرض الثلاسيميا بالإضافة إلى عمل مسابقة تعليمية ترفيهية والقيام بتوزيع بطاقات تخص حملتنا في الحرم الجامعي كما وقمنا بعمل استبيان للفئة المستهدفة وموقع خاص لحملتنا وأيضا صفحات خاصة على منصتي التويتر والانستجرام، لنشر مزيد من التوعية.
من جانبه قال علي بن سلطان بن خميس السعدي: من الدوافع التي جعلتنا نتبنى هذه الفكرة للحملة هو تزايد أعداد الأشخاص الذين وقعوا ضحية الأمراض الوراثية وتحملوا عبء عدم فحص والديهم قبل الزواج لربما لقلة الوعي بخطورة تجنب الفحص ومن المؤشرات الأخرى تزايد الأعباء المالية والاجتماعية والنفسية أيضا على المرضى أنفسهم بشكل خاص وعلى أسرهم والمجتمع بشكل عام.
توجه الشباب
من جانبها قالت جنان بنت يعقوب بن خلفان العزرية: الوضع الحالي مبشر بالخير لحد ما -ولله الحمد- بحيث نرى توجه الشباب لمعرفة المزيد فيما يخص الفحص؛ حيث ظهر ذلك جليا في ردود الأفعال على محتويات وأعمال الحملة المختلفة ولكن نطمح للمزيد لنشر هذه الثقافة أيضا لدى الفئات العمرية الأخرى كالمراهقين وكبار السن وأيضا لتثقيفهم وتوعيتهم بأهمية الفحص والآثار السلبية المترتبة على عدم الخضوع له.
ووجهت جنان العزرية رسالة للشباب وأولياء الأمور بضرورة نشر الوعي والإقدام على بالفحص قبل الزواج، لكل من يريد الارتباط بشريك الحياة وأيضا رسالة أخرى للجهات الصحية والجهات المعنية بالنظر في وضع الفحص كضرورة وشرط للزواج.
وكانت إحصائيات من المركز الوطني للصحة الوراثية بالمستشفى السلطاني قد ذكرت مؤخرا انه تم تسجيل أكثر من 300 نوع من أنواع الطفرات الجينية المسببة للأمراض الوراثية بالسلطنة، منها 150 طفرة لجينات ومواقع أمينية جديدة، تشمل مختلف أنواع الأمراض الوراثية المعروفة عالميًّا، يأتي على رأسها من الناحية الإحصائية أمراض الدم الوراثية تليها أمراض الخلل الكروموسومي المختلفة (العددية والتشريحية) ثم أمراض الخلل الأيضي وأمراض الخلل الجيني الواحد والمتعدد والأمراض الوراثية ذات الأسباب المتعددة.