تويت
الرؤية - سعاد العريمية
تصوير/ راشد الكندي
طالب عدد من المشاركين في الملتقى الأول للمصابين بأمراض الدم الوراثية، الذي عُقد أمس الأول، بإيجاد تشريع قانوني ملزم بإجراء الفحص الطبي قبل الزواج للحد من أمراض الدم الوراثية.
وأوصى المُلتقى بتعزيز مستوى جاهزية المدارس للتعامل مع احتياجات المصابين بأمراض الدم الوراثية ومنح الطلاب بطاقات تعريفية صحية خاصة للتعريف بأمراضهم وطرق التعامل معهم في حالات الأزمات، وإعطاء الأولوية لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في الحالات الطارئة، خاصة في أقسام الطوارئ، وتوحيد علاج مرضى الثلاسيميا وأنيميا الخلايا المنجلية على مستوى السلطنة، وإيجاد مراكز نهارية لعلاج مرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي في جميع محافظات السلطنة، وتوفير الأدوية العلاجية لمرضى الثلاسيميا وأنيميا فقر الدم المنجلي، وإيجاد آلية لتوفير الدم لمرضى الثلاسيميا وفقر الدم المنجلي بشكل دائم وسريع وأهمية توفير طاقم طبي مُتخصص بأمراض الدم الوراثية لسهولة متابعة حالات المرضى بصفة مستمرة في جميع المحافظات، والعمل على توفير الوسائل المناسبة والأماكن اللازمة لتمكين الأفراد من التبرع بالدم، وأهمية دعم العلاج بالتوعية بالآثار المترتبة، والعمل على تفعيل الإرشاد النفسي للمرضى بما يُساهم في رفع المعنويات والتفاعل الإيجابي مع العلاج والتقليل من المعاناة، وزيادة عدد أسرة الطوارئ في المستشفيات، وتوجيه وزارة القوى العاملة لمؤسسات القطاع الخاص بتعيين المرضى في وظائف تتناسب مع وضعهم الصحي قدر المستطاع مع إيجاد آلية لمراقبة التطبيق، والسعي لإصدار تشريعات تنظم تعيين المؤسسات للمصابين بأمراض الدم في وظائف تناسبهم ومراعاة تعيين المرضى قرب أماكن سكنهم قدر الإمكان لما يحقق ذلك من استقرار نفسي وضمان لتواجد من يساندهم عن حلول الأزمات، ومتابعة وزارة القوى العاملة للمرضى المفصولين من وظائفهم بسبب الغياب من أثر المرض مع وجود الاثباتات الطبية الداعمة والمبررة للغياب وتوعية المجتمع بهذه الفئة وعدم تهميشها اجتماعيًّا وعلميًّا، لاسيما فيما يخص مواضيع الزواج، وكذلك مجالات العمل والدراسة.