خرجت دراسة فرنسية جديدة قادها معهد ” أنسرن ” للأبحاث حول الأمراض النادرة بنتيجة مفادها أن أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم / 4 % من السكان / يعانون من أمراض نادرة يصعب حتى الآن قياس مدى انتشارها .
أوردت الدراسة وكالة أنباء الشرق الأوسط التي ذكرت أن فريق الدراسة عمل على تحليل السيرة العلمية لآلاف الأمراض النادرة وإنشاء قاعدة بيانات أتاحت تقدير عدد الأشخاص المصابين بها في جميع أنحاء العالم .
وأفاد الفريق أن من بين أكثر من 6000 مرض في قاعدة البيانات 72 منها وراثية و70 تبدأ في الطفولة كما أن هناك 149 مرضًا مسؤول عن 80 % من حالات الأمراض النادرة التي تم تحديدها لكن السرطانات النادرة لم تكن مدرجة من ضمنها وكذلك الأمراض النادرة الناجمة عن العدوى أو التسمم.
وخلصت الدراسة الفرنسية إلى أن فهم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة أمر أساسي لتحديد أولويات الجهود الصحية والبحثية وفهم العبء الذي تفرضه هذه الأمراض على المجتمع وإدارة المرضى بشكل صحيح وتعزيز سياسة الصحة العامة وأن الأمراض النادرة ليست مجتمعة في الواقع نادرة للغاية لكن لابد من وضع سياسات وطنية وعالمية للصحة العامة للتعامل معها.
ويطلق على المرض النادر هذه التسمية عندما يصيب أقل من خمسة من كل 10000 شخص وفقًا للتعريف الأوروبي.
العمانية
#عاشق_عمان
